C'EST aujourd'hui que la commission chargée de l'élaboration de propositions pour un plan concernant la maladie d'Alzheimer, présidée par le P^r Joël Ménard, remet son rapport au président de la République. Un document très attendu et très précis, tout en nuances aussi, que Le Figaro a pu se procurer. Avec comme nécessité citée en préambule : « Un choix clair de financement public et de politique publique. »
Il y a aujourd'hui 800 000 personnes atteintes en France et ce nombre ne va que croître avec le vieillissement de la population. Nicolas Sarkozy a d'emblée fait de la prise en charge de cette maladie une priorité politique. Le président va lancer une concertation avec les professionnels sur la base de ces propositions avant d'annoncer les principales orientations du plan Alzheimer.
En ouverture, Le rapport insiste sur la nécessité absolue de considérer la personne malade comme sujet, de reconnaître ses droits, sa citoyenneté. « Aucune personne ne peut être considérée comme un objet passif de soins. » Dans le même ordre d'idées, il pose très clairement le difficile problème du bien-fondé de l'annonce précoce de la maladie, en l'état actuel des traitements « au mieux hésitants, au pire insuffisants ». Une pierre dans le jardin des tenants du diagnostic précoce et de son corollaire, celui de la mise sous médicaments, qui n'ont guère fait les preuves de leur efficacité jusqu'ici.
Deuxième orientation : fournir un effort sans précédent sur la recherche (voir encadré).
Troisième volet : optimiser le diagnostic en créant des consultations sur la mémoire supplémentaires avec des neurologues et des neuropsychologues ; mettre en place un dispositif d'annonce de la maladie avec un accompagnement du patient et de sa famille, dans un souci d'écoute et d'information sur les différents types de prise en charge. Mais le suivi des malades doit être assuré par le médecin généraliste (avec des rémunérations adaptées, car il s'agit de consultations longues) qui « seul connaît la personne dans son environnement », en relation avec d'autres professionnels de l'aide médico-sociale. Et avec des évaluations ultérieures auprès du neurologue. La commission souhaite aussi vivement la mise en place de programmes d'éducation thérapeutique du malade et de son entourage.
La quatrième partie, probablement la plus attendue, est axée sur l'accompagnement du parcours de soins du patient (et de sa famille) à qui il faut laisser le libre choix entre rester à la maison avec tous les aménagements indispensables ou opter pour un établissement spécialisé. La politique de maintien à domicile (40 % des malades) nécessite d'aménager les logements (éclairages, signaux visuels, appareils électriques à coupure automatique, etc.), de mieux former les aides à domicile, et plus globalement le personnel soignant à la maladie, de faciliter l'accès à des lieux de stimulation cognitive et de réhabilitation en nombre notoirement insuffisants.
Formation et valorisation
Sans oublier d'apporter une palette diversifiée de structures de répit pour les proches souvent totalement exténués et désemparés. Mais lorsque la maladie s'aggrave et que la famille n'en peut plus, l'accueil en établissement spécialisé (EHPAD) s'impose.
La commission pointe les immenses difficultés à faire entrer les patients dans ces institutions étant donné leur nombre insuffisant, avec de surcroît d'énormes écarts interrégionaux. Elle plaide aussi pour la création d'unités spécifiques pour les nombreux malades souffrant de troubles du comportement (errance ou agitation) qui rendent particulièrement difficile la vie en collectivité, avec des espaces rassurants permettant la déambulation.
Elle insiste sur la nécessité d'avoir au sein de ces unités des professionnels bien formés (sur la base d'une spécialisation d'assistants en gérontologie) et dont il convient de revaloriser les métiers. Ceci passe aussi par un management qui reconnaisse les compétences de ces professionnels.
Des mesures cohérentes et attendues nécessitant un financement qui reste à définir.